_экрана_2023-12-12_231258.jpg

В Комитете Госдумы по охране здоровья отметили, что не могут поддержать законопроект, так как он «представляется концептуально спорным и финансово не выверенным». Кроме того, законопроект не содержит норм, определяющих источники и порядок исполнения нового вида расходных обязательств, в том числе порядок передачи финансовых ресурсов на новый вид расходных обязательств в соответствующий бюджет бюджетной системы России. Комитет рекомендовал отклонить документ в первом чтении.

Ранее и правительство не поддержало этот законопроект. В отзыве говорилось, что для терапии СМА используются препараты нусинерсен и рисдиплам. В результате исследований наибольшая их эффективность установлена в случаях применения у детей с тяжелой формой СМА и короткой продолжительностью заболевания. Однако у взрослых больных, получающих поддерживающую терапию, эффективность лечения незначительная или отсутствует. Кроме того, эффективность и безопасность нусинерсена установлена только у пациентов в возрасте до 17 лет, опыт его применения у пациентов в возрасте старше 18 лет ограничен.