К юбилею мы подготовили для вас подарок – журнал обновился: сегодня наш «RARUS. Редкие болезни в России» стал единственным общественно-политическим журналом орфанной отрасли, более того — крупным, ярким, масштабным!

Теперь это не только информация о группах заболеваний, но и рассказ о самом новом, что происходит в отрасли в России и за рубежом, мнения ведущих экспертов и все самое горячее и острое! Уникальным опытом стал наш специальный проект «Пациентский дозор». Это исследование самых острых болей, которое проводится с помощью семей, экспертов, журналистов. Итогом становится пакет предложений для работы федеральных и региональных органов власти, пациентских организаций. 
Доступно к прочтению: http://journal.rare-diseases.ru/files/rarus2023-25.pdf