02-03 февраля 2024 года на базе ГБУЗ "Областная детская больница" в городе Южно-Сахалинск пройдёт научно-практическая конференция, посвященная вопросам диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний: «Орфанные заболевания – проблема ХХI века».

Цель мероприятия:

 В ходе мероприятия обсудят наиболее важные вопросы, связанные с диагностикой, лечением, и маршрутизацией пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на территории Сахалинской области

Программа мероприятия

Пятница, 2 февраля 2024

• Открытие научно-практической конференции. Актуальность вопроса своевременной диагностики орфанных заболеваний
  
  

  13:00-13:15 (GMT+11 ЮЖНО-САХАЛИНСК)
  05:00-05:15 (GMT+3 МОСКВА)

• Нормативно-правовые аспекты в клинической практике пациентов с орфанными заболеваниями
  
  

  13:15-13:45 (GMT+11 ЮЖНО-САХАЛИНСК)
  05:15-05:45 (GMT+3 МОСКВА)

• Дефицит лизосомной кислой липасы - редкое заболевание
  
  13:45-14:00 (GMT+11 ЮЖНО-САХАЛИНСК)
  05:45-06:00 (GMT+3 МОСКВА)

• Маршрутизация и обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями в регионе
  
  14:00-14:30 (GMT+11 ЮЖНО-САХАЛИНСК)
  06:00-06:30 (GMT+3 МОСКВА)

• Микробиологическая диагностика при орфанных заболеваниях: проблемы и возможности (на примере муковисцидоза)
  
  

  14:30-14:45 (GMT+11 ЮЖНО-САХАЛИНСК)
  06:30-06:45 (GMT+3 МОСКВА)

• Рахитоподобные заболевания - диагностика, мультидисциплинарный подход
  
  

  14:45-15:15 (GMT+11 ЮЖНО-САХАЛИНСК)
  06:45-07:15 (GMT+3 МОСКВА)

• Мышечная дистрофия Дюшенна: клиника, диагностика и лечение
  
  

  15:15-15:45 (GMT+11 ЮЖНО-САХАЛИНСК)
  07:15-07:45 (GMT+3 МОСКВА)

• Опыт открытия регионального орфанного центра
  
  

  15:45-16:00 (GMT+11 ЮЖНО-САХАЛИНСК)
  07:45-08:00 (GMT+3 МОСКВА)

• Селективный скрининг на наследственные болезни обмена веществ
  
  

  16:30-17:00 (GMT+11 ЮЖНО-САХАЛИНСК)
  08:30-09:00 (GMT+3 МОСКВА)

• Диагностика орфанных заболеваний
  
  

  17:00-17:30 (GMT+11 ЮЖНО-САХАЛИНСК)
  09:00-09:30 (GMT+3 МОСКВА)

• Новое редкое заболевание - "Дефицит AADC"
  
  

  17:30-18:00 (GMT+11 ЮЖНО-САХАЛИНСК)
  09:30-10:00 (GMT+3 МОСКВА)

• Лекарственное обеспечение детей с редкими (орфанными) заболеваниями в рамках работы Фонда «Круг добра»
  
  

  18:00-18:30 (GMT+11 ЮЖНО-САХАЛИНСК)
  10:00-10:30 (GMT+3 МОСКВА)

• Опыт взаимодействия общественных объединений пациентов с органами власти
  
  

  18:30-18:45 (GMT+11 ЮЖНО-САХАЛИНСК)
  10:30-10:45 (GMT+3 МОСКВА)

Суббота, 3 февраля 2024

• Экспертная сессия по вопросам взаимодействия медицинских организаций, подведомственных федеральным органам исполнительной власти с органами исполнительной власти в сфере охраны здоровья граждан и медицинскими учреждениями в Сахалинской области.
  
  

  15:00-18:00 (GMT+11 ЮЖНО-САХАЛИНСК)
  07:00-10:00 (GMT+3 МОСКВА)

Место проведения мероприятия - ГБУЗ "Областная детская больница"  ( ул. Ленина, д. 311, г. Южно-Сахалинск)

Дополнительная информация, и регистрация на мероприятие доступна по ссылке