28 февраля 2014 года с9.00 до 13.00 в г. Томске состоитсяПравовая школа для пациентов с редкими болезнямив рамкахМеждународной научно-практической конференции «Медицинские и социальные проблемы орфанных болезней: диагностика, лечение, профилактика»
Адрес проведения: г. Томск,Московский тракт, 4, ФГБУ "НИИ медицинской генетики" СО РАМН (клиника медицинской генетики, конференц-зал)
Программа
28 февраля2014г. (9.00-13.00)
|
9.00-9.30 |
Регистрация, приветственный кофе Открытие школы, приветствие |
|
9.30-10.00 |
Приветствие, о Международном дне редких заболеваний |
|
10.00 -11.00 |
Федеральное и региональное законодательство России в области редких болезнейМясникова И.В.Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), Москва |
|
11.00-11.25 |
Путь пациента с редким заболеванием к получению лечения Шамановская Ю.А..Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), Москва |
|
11.25-11.45 |
Выступления региональных групп пациентов (муковисцидоз, болезнь Гоше, ЛАГ и др. по ситуации в регионе |
|
11.45-12.00 |
Кофе-брейк |
|
12.00 – 13.00 |
Практическое занятие «Обращения пациентов с редкими заболеваниями в органы власти» Шамановская Ю.А., Мясникова И.В.Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), Москва |
Приглашаем пациентов средкими болезнями и членов их семей принять участие в работе данной школы. Просьба записываться для участия по адресу: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.">vooz@bk.ru , тел. +7-916-313-81-53
Организатор мероприятий:Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ).www.rare-diseases.ru