Генетические тесты стали гораздо доступнее, чем несколько лет назад. Однако Американское общество генетики человека подчеркивает неоднозначность применения их у детей с этической точки зрения. В связи с этим специалистами было подготовлено новое руководство по проведению генетических тестов у детей и подростков, опубликованное в журнале American Journal of Human Genetics.
Специалисты по биоэтике согласны, что генетическое тестирование у детей почти всегда оправдано, если результаты могут иметь непосредственное влияние на клинические решения, например при поиске причины серьезного заболевания или при выявлении непосредственной опасности развития болезни у ребенка, например злокачественной опухоли. Более сложный вопрос — прогностическое тестирование генетических признаков заболеваний, которые обычно возникают во взрослом возрасте.
Такие тесты обществом не приветствуются. Ребенок должен иметь возможность решить для себя, хочет ли он знать о потенциально повышенном риске, при этом его решение не обязательно должно отражать желание его родителей. Кроме того, результаты могут повлиять на отношения между ребенком и его родителями, хотя никакой тест не может с уверенностью предсказать будущее.Иначе обстоит дело для подростков. Они должны иметь возможность побеседовать с врачом-специалистом наедине, без родителей, для объективной оценки преимуществ и рисков тестирования. В идеале подросток и родители должны прийти к окончательному решению вместе.
Точно так же, общество не поощряет секвенирование полного генома (СПГ). Среди потенциальных проблем — получение слишком большого объема информации в слишком короткие сроки, например информации о непредвиденном риске начала заболевания для другого взрослого. Это может иметь нежелательные последствия не только для пациента, но и для его родителей, братьев и сестер, а также более дальних родственников. В связи с этим Американское общество генетики человека рекомендует тестирование только тех генов, которые, как предполагается, связаны с непосредственными проблемами здоровья.
Источник http://www.univadis.ru