Сокращение средств для нашего недофинансированного здравоохранения смерти подобно, и для части пациентов это не фигура речи
Президент всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев сам болен гемофилией с детства.
Кто-то отмахнется — и так за все уже сами платим. И будут правы: по данным Института общественного проектирования еще в 2012 году 41% медслуг оплатили самими пациенты. 15% — в карман, 26% — через кассы. Но есть такие заболевания, лечение которых не под силу оплатить россиянину. Первые среди них — орфанные, или редкие. Не зря финансисты называют их «дорогостоем».
В России пациенты с редкими заболеваниями разделены на три группы. Первая называется «7 нозологий». Снабжение этих больных лекарствами финансируется из госбюджета. Вторая — «Перечень 24». Они на региональных бюджетах. И третья — все остальные, но в этой группе многие болезни вообще не имеют терапии: больных мало, а разработка препаратов — очень дорогой процесс, и фармфирмы не заинтересованы.
Самые уязвимые те больные, которым должны помогать регионы: а они на 90% дотационные. И не выдерживают нагрузки орфанных заболеваний. В прошлом году федеральный бюджет выделил регионам дополнительные 16 млрд. руб., потому что в конце третьего квартала средства на лекарственное обеспечение закончились. Такая помощь заложена в Резервном фонде и на 2016 год. Но надежд на нее, притом что именно антикризисные траты планируется сокращать, — мало.
Впрочем, способ решения проблем пациентов у нас есть. Это федеральная программа «7 нозологий». Мы побеседовали с президентом всероссийского общества гемофилии, которая входит в эту программу, Юрием Жулевым, и он сообщил: «Больные гемофилией в России обеспечены препаратами на европейском уровне, получают не только экстренную помощь, но и адекватное профилактическое лечение, при котором могут жить полноценной жизнью».
Юрий Жулев сам страдает тяжелой формой гемофилии с детства.
— Первую операцию на суставе мне сделали в семь лет, и я ходил на костылях. Но время, когда больные уже в детстве становились инвалидами из-за разрушения суставов и не доживали до 30 лет, к счастью, прошло. Сегодня в России подрастают пациенты, которые получали адекватное лечение с детства. У них не изуродованы болезнью суставы, они могут жить полноценной жизнью. Дети ходят в школу, занимаются спортом, успешно социализируются. Мы стали получать полноценную терапию всего лишь десять лет назад.
— Как удалось добиться таких успехов?
— Важно, что болезнь хорошо откликается на терапию — эксперты называют гемофилию «благодарным заболеванием». Вылечить ее нельзя, но при адекватной терапии в режиме профилактики инвалидами становятся не более 10%. Успех лечения гемофилии в России стал возможен потому, что обеспечение препаратами больных идет по программе «Семь нозологий», через федеральный бюджет и централизованные закупки. Это гарантирует стабильность от Калининграда до Владивостока, своевременность и адресность. И все бесплатно. Это важно, иначе больной просто не смог бы лечиться.
Например, мой месячный рецепт стоит от 150 до 250 тысяч рублей в месяц — такова цена моей жизни. Понятно, за что мы боремся?
Крайне важно сохранить действующую систему лекарственного обеспечения и лечения. Нельзя передавать ее в регионы, им не хватает средств. Нет гарантии, что закупки во всех регионах будут проведены в срок, не говоря уже о том, что цены на федеральных торгах отрегулировать куда проще, чем в каждом регионе.
— Лечение при гемофилии пожизненное?
— Да, если своего фактора свертываемости крови не хватает, его надо вводить извне. Есть препараты для экстренных случаев. Если произошло кровотечение, ввести препарат нужно как можно быстрее — в первые минуты. Важно, что такой препарат есть у каждого больного, и он вводит его себе дома сам. Иначе нельзя: пока я доберусь до больницы, пока меня примут, запишут, что нужно, в историю болезни, у меня уже наступит критическое ухудшение. Россия следует общемировому принципу: всех пациентов обучают самостоятельно делать внутривенные уколы в домашних условиях. Если это маленький ребенок, обучаются родители. А детей обучаем с 12 лет.
— Что бы вы могли посоветовать родителям, которые только узнали, что у ребенка такой диагноз?
— Не впадать в отчаяние. Когда я родился, моим родителям сказали: «В лучшем случае будет инвалид, в худшем умрет очень скоро». Если сейчас кто-то из медицинского персонала (а такое бывает!) скажет подобное родителям — это преступление. Сегодня при адекватном лечении ребенок вырастет совершенно нормальным, полноценным человеком.
— По вашим выступлениям я знаю, проблемы остаются.
— Первая проблема — диагностика. Гемофилия, как правило, диагностируется уже у новорожденных. Но заболеваний системы свертывания крови несколько и, например, болезнь Виллебранда у большого числа пациентов не диагностированная, а это заболевание встречается намного чаще, чем гемофилия. Невыявленная болезнь может приводить к опасным ситуациям при родах, в хирургии, в травматологии.
Во-вторых, — необходимо контролировать, насколько лекарственная терапия эффективна. Одинаковая дозировка у разных пациентов действует по-разному, и введенный фактор свертываемости крови выводится с разной скоростью — это очень индивидуально. Как минимум, раз в год необходим развернутый анализ. Бывает, обычные дозировки перестают действовать — возможна иммунная реакция на препарат. Это называется ингибиторная форма гемофилии. В западных странах она выявляется у 30% пациентов, и тогда нужно менять лечение, прибегать к препаратам второй линии. У нас таких случаев меньше 10%. Вряд ли это наша особенность, скорее качество диагностики.
Третья проблема. В четыре раза снизились госпитализации больных с гемофилией — получив препараты и обучившись их применять, мы ушли лечиться домой. Это огромное достижение. Но есть обратная сторона медали. Потеряна связь врач — пациент. Гематологи счастливы, что у больных есть лекарства, они сами умеют их вводить. Но в регионах, я считаю, должны быть выделены специалисты, закрепленные за больными с дефектами системы свертываемости крови.
Сравнительно новая проблема — лечение взрослых больных. Мы больше не умираем молодыми, стареем, у нас появляются обычные заболевания. Но врачи — стоматологи, хирурги, гинекологи — пальцем боятся тронуть больного с проблемами свертываемости. Необходимо их взаимодействие с гематологом.
Источник: http://www.novayagazeta.ru