30 марта 2016 года в Колонном зале Российского государственного педагогического университета им. А.И. Герцена состоялся благотворительный концерт «Звучание Редкого инструмента присоединяется к голосам Редких», посвященный
Международному Дню редких заболеваний в 2016 году.

Организаторы концерта:
Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация пациентов с патологией гипофиза «Великан».

В этом году темой проведения Редкого Дня является «Голос пациентов». По словам Каримовой Светланы, президента Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» эта тема подчеркивает решающую роль пациентов в осведомленности общественности о своих потребностях и необходимых шагах, благодаря которым повысится качество жизни пациентов и их семей.

Уникальность заключается в том, что хоть День редких заболеваний отмечается во всем мире лишь раз в году – 28 (29) февраля, но мероприятия в поддержку этого дня проводятся на протяжении всего года! Конференции, круглые столы, семинары, волонтерские акции направлены на масштабное распространение информации о редких заболеваниях и их влиянии на жизнь пациентов.

Благотворительный концерт «Звучание редкого инструмента» не стал исключением и вызвал активную поддержку как пациентских организаций, сми, так и представителей органов государственной власти г. Санкт-Петербург. Мероприятие поддержал депутат Законодательного Собрания Санкт-Петербурга Дмитриев Владимир Яковлевич, который отметил, что «редкие пациенты должны быть обеспечены лекарственными препаратами, и сегодня государство проводит огромную работу для социальной адаптации таких пациентов, число которых с каждым годом увеличивается благодаря улучшению
диагностики и ухудшению климатических условий». Депутат МС МО «Литейный округ» Лебедева Екатерина Олеговна перед началом концерта обсудила в непринужденной обстановке с собравшимися гостями нужды и проблемы, с которыми сегодня сталкиваются пациенты с орфанными болезнями в Санкт-Петербурге и предложила свою помощь в
решении насущных проблем. Екатерина Олеговна на протяжении многих лет оказывает помощь пациентам с редкими заболеваниями и их семьям, помогает в получении жизненно необходимых лекарственных препаратов, участвует и поддерживает мероприятия, направленные на широкомасштабное информирование населения о проблемах пациентов
с редкими заболеваниями, с сахарным диабетом и их семьям.

В рамках концертной программы состоялись выступления Александра Лемешева «Стеклянная арфа» в сопровождении давно известного петербуржцам коллектива «Михайловский струнный квартет» и Светланы Москаленко (сопрано).
Приятным сюрпризом для гостей вечера стало выступление заслуженного артиста РФ, певца и актера Сергея Рогожина. Артист исполнил песню «Вечная любовь», истинный гимн большой и светлой любви. И призвал всех собравшихся в зале поддержать пациентов и людей с редкими заболеваниями и оказать посильную благотворительную помощь.

Проведение благотворительного концерта «Звучание Редкого инструмента присоединяется к голосам Редких» стало настоящим праздником для всех тех, кто неравнодушен к судьбам орфанных больных. Нужно не забывать, что каждый из нас рано
или поздно может столкнуться с болезнью! Ведь каждый человек – носитель генов с мутациями. Это не что-то, что может случиться с кем-то другим – это реальная действительность, которая может случиться с каждым.

Источник: http://www.infox.ru