31 Май 2023

В помощь пациентам с интерстициальными заболеваниями легких (ИЗЛ)     Постановка диагноза и получение терапии при ИЗЛ может занимать длительное время. Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ)

31 Май 2023

7 июня 2023г. в МИЦ «Известия» состоится пресс-конференция «Ранняя диагностика редких болезней – залог успешной терапии»     июня с 13:00 до 15:00 в МИЦ «Известия» Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний

30 Май 2023

Всемирный день болезни Альфа-маннозидоз     Скачать в формате PDF: http://www.rare-diseases.ru/docs/alfamanozidoz.pdf Слушать подкаст Альфа-маннозидоз:

25 Май 2023

«Круг добра» внес в перечень нозологий еще одно заболевание     «Круг добра» внес в перечень еще одно заболевание. Фонд утвердил финансирование лечения юношеского идиопатического сколиоза. Экспертный совет

22 Май 2023

FDA одобрило первую генную терапию для детей-бабочек     FDA выдало одобрение первой генной терапии, предназначенной для лечения дистрофического буллезного эпидермолиза. Это состояние характеризуется крайней