Информационная поддержка пациентов с редкими интерстициальными заболеваниями легких (ИЗЛ)
Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) в рамках работы по проекту оказания информационной поддержки пациентам с редкими интерстициальными заболеваниями легких (ИЗЛ), такими как идиопатический легочный фиброз (ИЛФ), гиперчувствительный пневмонит, фиброзирующий саркоидоз, ИЗЛ у пациентов с заболеванием соединительной ткани, с ревматоидным артритом и др.) и в связи с многочисленными обращениями граждан с ИЗЛ в нашу организацию разработал пошаговую инструкцию для получения лекарственной терапии пациентам с вышеуказанными заболеваниями.
Пошаговая инструкция по получению лекарственной терапии пациентам с установленным диагнозом интерстециального заболевания легких (ИЗЛ) (ИЛФ, Гиперчувствительный пневмонит, фиброзирующий саркоидоз, ИЗЛ у пациентов с заболеванием соединительной ткани, с ревматоидным артритом и др.)
Шаг 1
Желательно получить назначение лекарственного препарата в Федеральной медицинской организации по профилю заболевания. Решение о назначении должно быть оформлено решением врачебной комиссии (далее по тексту ВК) или консилиума врачей (далее по тексту КВ). В случае получения КВ в Федеральной медицинской организации важно знать, что КВ может быть проведен дистанционно (путем проведения телемедицинского консилиума).
|
Примечание |
При назначении лекарственных препаратов данный шаг не является обязательным. Однако, как правило, при сомнениях в подборе терапии в медицинских организациях по месту жительства пациента, является важным шагом в защите прав пациента и помощью врачам. О правилах проведении телеконсилиума вы можете узнать по телефону горячей линии ВООЗ. |
Шаг 2
Обратитесь с просьбой решения вопроса об организации терапии по лечению вашего заболевания в поликлинику по месту жительства. В случае, если вы имеете на руках протокол или выписку из протокола ВК/КВ Федеральной медицинской организации с назначением лекарственного препарата, важно приобщить копию данного документа к медицинской карте в поликлинике по месту жительства.
|
Примечание |
В случае, если есть сомнения в том, что терапия вам будет организована, обратиться в поликлинику по вопросу, указанному в Шаге 2 лучше путем подачи письменного заявления, также приложив к нему копию решения ВК/КВ Федеральной медицинской организации. В случае затруднения в подготовке заявления, вы можете обратиться за помощью по телефону горячей линии ВООЗ. |
Шаг 3
Вас направят к главному специалисту пульмонологу (терапевту) региона для подтверждения диагноза и назначения препарата.
|
Примечание |
Направление оформляется в форме документа. |
Шаг 4
На основании решения ВК/КВ федеральной медицинской организации и выписки с рекомендациями/назначением от главного специалиста пульмонолога по месту проживания (в случае если вы направлялись к пульмонологу) терапевт поликлиники по месту жительства должен инициировать проведение ВК. ВК поликлиники по месту прикрепления принимает решение о назначении препарата для организации терапии.
|
Примечание |
В отдельных субъектах Российской Федерации проведение ВК с назначением лекарственного препарата не требуется. Лекарственная терапия организуется на основании решения ВК/КВ федеральной медицинской организации и выписки с рекомендациями/назначением от главного специалиста пульмонолога по месту проживания. |
Шаг 5
Для уже имеющих группу инвалидности
После положительного решения ВК поликлиника направляет заявку на закупку препарата в Минздрав (комитет, департамент) субъекта Российской Федерации.
|
Примечание |
Можно самостоятельно обратиться с письменным заявлением в поликлинику по месту жительства с просьбой сообщить дату и номер заявки, направленной поликлиникой в Минздрав субъекта РФ. После получения письменного ответа от поликлиники, направить письмо в Минздрав субъекта РФ с просьбой организовать терапию. |
Для пациентов без группы инвалидности
|
Примечание |
Рекомендуем обратиться в ВООЗ для получения разъяснений по возможности бесплатного лекарственного обеспечения в каждом конкретном случае. |
ВАЖНО
На каждом этапе, особенно, в случае отказов, Вы можете обратиться за помощью/консультацией/поддержкой по вопросам получения инвалидности, социальной и медицинской помощи, в том числе лекарственного обеспечения во Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ): www.rare-diseases.ru
по телефону горячей линии 8-800-201-06-01 или на электронную почту: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Документы:
- Пошаговая инструкция по получению лекарственной терапии пациентам с установленным диагнозом ИЗЛ
- Законодательные основания для обеспечения препаратами пациентов с ИЛФ