В ближайшую пятницу в Женеве соберутся пациенты и международные эксперты в области здравоохранения, прав человека, проведения научных исследований и производства товаров медицинского назначения со всего мира. Им предстоит обсудить, почему вопросы, связанные с диагностикой и лечением редких заболеваний, требуют самого пристального внимания на широком международном уровне, и как этого добиться.

Следите за прямой трансляцией в Twitter под хэштегом #rdiGeneva.

Для участия в первом программном мероприятии, проводимом Rare Diseases International под девизом "Право на здоровье: точка зрения пациентов с редкими заболеваниями", зарегистрировались 170 делегатов. Они рассмотрят пути повышения доступности лечения и устранения неравенства в получении медицинской помощи пациентами с редкими заболеваниями, которых во всем мире насчитывается 300 миллионов человек.

Мероприятие, приуроченное ко Дню больных редкими заболеваниями 2017, организовано глобальной сетью по редким заболеваниям Rare Diseases International совместно с благотворительным фондом BLACKSWAN Foundation и общеевропейской организацией пациентов с редкими заболеваниями EURORDIS-Rare Diseases Europe.

Организаторы поставили перед собой задачу продемонстрировать решающую роль международного сотрудничества в достижении цели по включению проблемы редких заболеваний в число приоритетных вопросов глобальной повестки в области здравоохранения и проведения научных исследований. Выбор темы полностью соответствует духу Программы устойчивого развития ООН на период до 2030 года, в основу которой положен принцип "никто не должен быть забыт".

Участники женевского форума обсудят важную роль международного сотрудничества в стимулировании научных исследований и разработке инновационных орфанных препаратов, в повышении доступности диагностики, лечения и лекарств для больных редкими заболеваниями, а также во включении задачи по решению проблемы редких заболеваний в Цель устойчивого развития ООН №3, которая формулируется как "Обеспечение здорового образа жизни и содействие благополучию для всех в любом возрасте".

На форуме выступят представители таких крупнейших международных организаций, как Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ), Программа развития Организации объединенных наций (ПРООН) и Организация экономического сотрудничества и развития (ОЭСР).

Ознакомиться с программой мероприятия можно по этой ссылке.

В список основных докладчиков включены руководители пациентских организаций со всего мира, в том числе:
Ава Драме (Hawa Dramé), основательница благотворительного фонда Fondation Internationale Tierno et Mariam (FITIMA), занимающегося поддержкой детей-инвалидов и женщин в Буркина-Фасо и Гвинее. Кристина Фассер (Christina Fasser), президент международной организации пациентов с заболеваниями сетчатки Retina International и заместитель председателя Швейцарской организации по редким заболеваниями ProRaris Джим Грин (Jim Green), президент Международной ассоциации пациентов с болезнью Ниманна-Пика. Рамая Мутьяла (Ramaiah Muthyala), основатель и президент Индийской организации по редким заболеваниям Дерейн Вонг-Ригеранд (Durhane Wong-Rieger), президент и главный исполнительный директор Канадской организации по редким заболеваниям, а также председатель Совета глобальной сети по редким заболеваниям Rare Diseases International.

Мероприятие проводится по инициативе пациентских организаций, принимающих участие в работе глобальной сети по редким заболеваниям Rare Diseases International, при участии Международного исследовательского консорциума по редким заболеваниям (IRDiRC), Комитета неправительственных организаций по редким заболеваниям, сетиOrphanet и Швейцарской организации по редким заболеваниям ProRaris.

Источник: eurordis.org.