Редкие заболевания – смотрим в будущее!

Пресс-конференция состоится: 2 марта 2022 года с 13:00 до 15:00 (Мск) в Международном мультимедийном пресс-центре МИА «Россия сегодня»

по адресу: г. Москва, Зубовский бульвар, 4 стр. 1 (Дальний зал)

ria russia2 

 

Цель пресс-конференции: привлечение внимания государства, общественности, фармацевтических компаний, медицинского сообщества к проблемам пациентов с редкими заболеваниями.

В последнее время сделано очень многое в части повышения качества и доступности медицинской помощи для пациентов с редкими заболеваниями. Вместе с тем, появляются новые нозологии, а также инновационные, таргетные препараты. Требуются системные решения и дальнейшее совершенствование системы оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.

 

В ходе пресс-конференции будут обсуждаться следующие вопросы:

  • О планах и перспективах работы Фонда «Круг добра»
  • Перспективы развития системы помощи пациентам с редкими заболеваниями
  • Взгляд в будущее: развитие системы скрининга
  • Перспективы развития государственных программ
  • Об итогах орфанного форума

 

В ходе мероприятия будут обсуждены перспективы развития государственных программ, планы по изменению в работе фонда "Круг добра" в 2022 году, вопросы готовности системы здравоохранения к расширению программы неонатального скрининга и законодательного регулирования лекарственного обеспечения. Также будут рассмотрены перспективы появления новых препаратов, соотношение отечественных и зарубежных препаратов, предварительные результаты новых программ диагностики редких заболеваний Медико-генетического научного центра, возможности генной терапии, в том числе при лечении взрослых пациентов. Кроме того, будут представлены договоренности и выводы по итогам общественно-государственного диалога на IV Всероссийском орфанном форуме, который проходил с 28 февраля по 1 марта.

Пресс-конференция пройдет в формате диалога между экспертами.

 

В пресс-конференции принимают участие:

Румянцев Александр Григорьевич
Член президиума РАН, Академик Ран, профессор, д.м.н., главный детский онколог/гематолог МЗ РФ, вице-президент Национальной медицинской палаты, председатель правления Национальной ассоциации экспертов в области первичных иммунодефицитов, член правления Национального общества детских гематологов и онкологов

Максимкина Елена Анатольевна
Руководитель Федерального казенного учреждения «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан»

Ткаченко Александр Евгеньевич
Председатель правления президентского Фонда помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра», член Общественной Палаты РФ

Куцев Сергей Иванович
Доктор медицинских наук, профессор, член-корреспондент РАН, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член экспертного совета Фонда «Круг добра»

Мясникова Ирина Владимировна
Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета Фонда «Круг добра»

Жулев Юрий Александрович
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии

Кудлай Дмитрий Анатольевич
Ассоциация фармацевтических производителей Евразийского экономического союза (на согласовании)

Кузенкова Людмила Михайловна
Заведующая отделением психоневроогии и психосоматической патологии ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» МЗ РФ

 

Модератор:

Захарова Екатерина Юрьевна
Доктор медицинских наук, профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», председатель экспертного совета ВООЗ

 

 

Предполагаемый охват участников: 250-300 человек.

К участию в конференции приглашаются представители федеральных и региональных исполнительных органов в сфере охраны здоровья, медицинские специалисты, представители фармацевтических компаний и ассоциаций, пациентские организации и объединения.

 

 

 

Онлайн трансляция будет доступна по ссылке в день трансляции

Смотреть трансляцию

 

Также Вы можете смотреть трансляцию мероприятия на сайте МИА «Россия сегодня»

 

 

 

Организаторы мероприятия:

 

sppc

АНО «Социально-практический центр»

«Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)

 

 

Партнеры мероприятия:

 

swixx 01092021

«Свикс Биофарма»

«Нанолек»

«Санофи»



«ПиТиСи Терапьютикс»

«Такеда»

«Новартис»



«Генериум»

«ФармаМондо»

«Берингер Ингельхайм»