Пресс-служба Российской детской клинической больницы Минздрава России сообщила «Ъ», что четырехлетний пациент из Краснодарского края со спинальной мышечной атрофией II типа госпитализирован «для проведения всестороннего дополнительного обследования». Речь о Марке Угрехелидзе, которому врачебный консилиум ранее отказал в введении «Золгенсма», после того как фонд Евгения Ройзмана собрал более 120 млн руб. на его закупку.

«Пациент получает препарат "Рисдиплам" по линии президентского фонда "Круг добра" с июля 2021 года. На терапии показывает положительную динамику. В начале февраля по просьбе родителей был проведен заочный консилиум для решения вопроса о назначении препарата "Золгенсма". Учитывая возраст пациента, его состояние, эффективность терапии "Рисдипламом", консилиум принял решение пригласить пациента с одним из родителей на госпитализацию для проведения всестороннего дополнительного обследования. По результатам обследования будет проведено заседание консилиума с участием представителей нескольких федеральных медицинских центров»,— сообщили в РДКБ.

В декабре, перед регистрацией препарата «Золгенсма» в России, врачебное сообщество уточнило критерии применения препарата. После этого несколько семей, уже получающих дорогостоящее лечение по линии фонда «Круг добра», обратились за сменой терапии на «Золгенсма». В соответствии с критериями, такая смена при определенных условиях возможна только с одобрения федерального консилиума с участием представителей трех медицинских центров, поскольку при необоснованной замене это может повлечь ухудшение состояния пациента. Такие консилиумы одобрили смену терапии на «Золгенсма» для троих детей, которые ранее получали терапию другими препаратами, назначаемыми при СМА.

Источник: https://www.kommersant.ru/