В работе фонда "Круг добра" новый этап его развития - из трех тысяч детей, подопечных фонда, получающих терапию по редким болезням, 115 человек достигли совершеннолетия. Встала проблема перехода орфанных пациентов из детской категории во взрослую. Ее суть - взрослым фонд выделять немалые государственные средства из бюджета по закону не имеет права.

Проблему можно решить системно и исключительно на государственном уровне, - убежден глава фонда "Круг добра" протоиерей Александр Ткаченко. - Мы знаем каждого пациента по имени. И нас беспокоит, как будет складываться их судьба после 18 лет.

Дело в том, что появление фонда "Круг добра" позволило изменить качество жизни детей с редкими (орфанными) заболеваниями. Они уже не только лечатся, но и учатся, теперь совершеннолетние еще и работают - живут, как все. Более того, деятельность фонда сняла финансовую нагрузку с регионов. За год с лишним работы фонда, созданного в январе 2021 года, на больных детей потрачен 31 миллиард рублей, свыше трех тысяч подопечных получили поднимающую на ноги терапию.

Чтобы обеспечить преемственность лечения тех, кто достиг 18 лет, фонд направил письма в субъекты федерации, с просьбой заложить средства в бюджет, чтобы обеспечить переход из детской сети сопровождения во взрослую. Также от президента России фонд получил распоряжение подготовить информацию для принятия решения о расширении его полномочий - терапевтического сопровождении орфанных детей, ставших взрослыми. Соответствующие расчеты и прогнозы направлены в Минздрав России.

Елена Максимкина, директор Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения Минздрава, и Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, считают, что эта проблема - решаемая. Для обеспечения дорогостоящими лекарствами взрослых пациентов надо централизовать закупки и воспринимать эти траты как инвестиции в людей. "Благодаря такому подходу мы получаем работоспособных и активных граждан, - говорит Елена Максимкина, - они уже постепенно становятся полноправными членами общества, и тем самым человеческим капиталом, который делает страну сильнее".

На этом пути Минздрав намерен помогать "Кругу добра" расширять централизованные закупки в части орфанных заболеваний и укреплять финансовое положение "Программы высокозатратных нозологий". Правда, по оценке Минздрава, в переходный период ожидается дефицит до 20 миллиардов рублей. Среди других проблем - отсутствие у регионов финансовой возможности для лекарственного обеспечения орфанных пациентов, пока источник финансирования законодательно не закреплен, есть проблема обучения медицинских кадров для ранней диагностики редких заболеваний, еще - часто орфанным пациентам приходится далеко ездить для лечения.

"Круг добра" доказал, что эти проблемы ему по плечу, - считает Елена Максимкина.

Источник: https://rg.ru/