28 июня в 11:00 в Общественной палате РФ (Миусская пл., д. 7) пройдет круглый стол на тему ««Открытый диалог. Встреча с сообществом родителей детей с диагнозом муковисцидоз».

Организаторы — Комиссия ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе совместно с фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».

Модератор — председатель Комиссии ОП РФ, председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.

Цель — совершенствование механизмов предоставления тяжелобольным детям медицинской помощи и включение сообщества родителей пациентов в процессы улучшения качества предоставляемых услуг.

В рамках встречи планируется получить обратную связь от родителей, обсудить текущую ситуацию с лекарственным обеспечением. В диалоге с родителями тяжелобольных детей, получающих лекарственное обеспечение от фонда «Круг добра», у каждого будет возможность задать волнующие вопросы председателю правления фонда и получить актуальные ответы на интересующие вопросы.

Участники — представители фонда «Круг добра», медицинского сообщества, Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний», пациентского сообщества, законные представители тяжелобольных детей.

Источник: https://www.oprf.ru/