Уважаемые родители пациентов с альфа-маннозидозом и взрослые пациенты!

Всероссийское общество редких заболеваний (ВООЗ) информирует вас об открытии направления "Альфа-маннозидоз" в структуре нашей организации.

Цели данного направления - объединение пациентов с альфа-маннозидозом и членов их семей, информирование о возможностях современного лечения, обмен опытом, правовая помощь в получении лечения.

В настоящее время действует группа в мессенджере WhatsApp.

Вы можете присоединиться к ней. Для этого свяжитесь с руководителем направления Альфа-маннозидоз:

Жанна Олеговна Конусова
Телефон: +7 (937) 225 15 96
Электронная почта: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.