Конференция семей с детьми, живущими с ФОП

 

 

19 августа 2022 г. по инициативе МОО «Живущие с ФОП» состоялась «Конференция семей с детьми, живущими с ФОП».

Пациентская организация МОО «Живущие с ФОП» оказывает всестороннюю помощь и поддержку пациентам с ФОП и их семьям. Фибродислазия оссифицирующая прогрессирующая или ФОП – это редкое генетическое заболевание, связанное с окостенением скелетных мышц (код по МКБ М61.1)

Цель этого мероприятия – обсуждение актуальных вопросов медицинского сопровождения и лекарственного обеспечения пациентов с этим редким (орфанным) заболеванием, а также обсудить и помочь решить социальные проблемы пациентов и ответить на многочисленные накопившиеся вопросы.

Более 15 семей с детьми собрались во Владимирской области, в Эко-отеле «Велес». К участию также были приглашены профильные врачи и специалисты из Морозовской ДГКБ ДЗМ, РДКБ, ЦИТО, НИИ Ревматологии, НИДОИ им. Г.И. Турнера, МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова, СЗГМУ им. И.И. Мечникова.

 С приветственным словом выступили:

Захарова Екатерина Юрьевна
Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова», председатель экспертного совета «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)

Мясникова Ирина Владимировна
Председатель правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ), член попечительского совета Фонда «Круг добра»

Петряйкина Елена Ефимовна
Главный внештатный специалист детский эндокринолог Департамента здравоохранения города Москвы, директор РДКБ ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова», президент ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»

 Подробная информация на сайте МОО «Живущие с ФОП» http://foprussia.ru/posts/veles2022