31 августа организацией - партнером Фонда стало «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ).

«ВООЗ – постоянный участник встреч в “Круге друзей” фонда, который сейчас объединяет более 20 общественных организаций для неформального общения сотрудников фонда с руководством пациентских организаций. Такое взаимодействие – один из приоритетов в работе фонда», – подчеркнул председатель правления «Круга добра» Александр Ткаченко. Он напомнил, что в перечне Фонда сегодня 56 заболеваний, лекарственные препараты получают почти четыре тысячи пациентов

«Но семьям нужны не только лекарственные препараты, но и другие виды помощи — психологической, юридической, в оплате дополнительной реабилитации, покупке средств реабилитации, организации досуговых, образовательных мероприятий. Иногда нужно помочь доехать до места лечения. Все это обеспечивают общественные организации. А наше взаимодействие с ними дает возможность убедиться, что регионы видят своих пациентов, вовремя подают заявки на лекарственные препараты; дает возможность лучше понимать, чем живут семьи, столкнувшиеся с тяжелым заболеванием ребенка, эффективнее помогать детям», – подчеркнул Александр Ткаченко

«Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» было создано в 2012 году. Сегодня оно объединяет более 800 пациентов из 53 регионов РФ и помогает семьям, столкнувшимся с редкими заболеваниями. Во время подписания соглашения заместитель председателя правления ВООЗ Неля Погосян отметила: «Это надежда и вера в будущее. Ещё несколько лет назад мы не могли мечтать, что будет фонд, который возьмет под свою опеку всех маленьких пациентов, нуждающихся в такой терапии, очень надеемся, что так будет всегда. Для нас важна непрерывность лечения: всем известно, что такое пожизненная терапия, наши дети растут, благодаря терапии, которую получают».

Также Неля Погосян обратила внимание на важность взаимодействия фонда с общественными организациями: «Это большой труд, и только совместно, получая от вас обратную связь, взаимодействуя с пациентами, с медицинским сообществом, мы можем достичь результатов».

Информация на сайте Фонда «Круг добра»: https://фондкругдобра.рф/