Всероссийское общество редких заболеваний (ВООЗ) открывает новое направление в поддержку пациентов с конечностно-поясными (поясно-конечностными) мышечными дистрофиями
Уважаемые пациенты с конечностно-поясными (поясно-конечностными) мышечными дистрофиями (limb-girdle muscular dystrophies)!
Всероссийское общество редких заболеваний (ВООЗ) информирует вас об открытии направления "Конечностно-поясные мышечные дистрофии" (КПМД).
Цели данного направления - объединение пациентов с конечностно-поясными мышечными дистрофиями и членов их семей, информирование о возможностях современного лечения, обмен опытом, правовая помощь в получении лечения.
В настоящее время действует группа в мессенджере WhatsApp.
Вы можете присоединиться к ней. Для этого свяжитесь с руководителем направления "Конечностно-поясные мышечные дистрофии" (КПМД):
Вяткина Татьяна Валерьевна
Телефон: +7 (909) 650-72-27
Электронная почта: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Сайт для пациентов с КПМД: https://lgmd.ru/