Полтора года с Фондом "Круг добра” – новый уровень помощи пациентам с орфанными заболеваниями
28 сентября 2022 года по инициативе Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний прошёл очередной теле-вебинар "Право врача".
В мероприятии приняли участие генетики, педиатры, детские эндокринологи, детские гастроэнтерологи, организаторы здравоохранения, представители пациентских организаций и в качестве специального гостя- специалист Фонда "Круг добра", начальник отдела организационной и проектной деятельности, Кулакова Наталья Владимировна.
В ходе докладов были обсуждены такие важные темы, как возможности ресурсов Фонда “Круг добра” для специалистов, работающих с тяжелобольными детьми.
Заместитель главного врача ГБУЗ Морозовская ДГКБ ДЗМ Витковская Ирина Петровна, а также заведующая консультативным отделением Медико-генетического центра МОНИКИ им. Владимирского Коталевская Юлия Юрьевна доложили об опыте взаимодействия специалистов здравоохранения с Фондом "Круг добра”.
Также очень активно в ходе дискуссии были обсуждены вопросы после доклада Заместителя председателя ВООЗ Погосян Нели Сергеевны про опыт взаимодействия пациентских организаций с Фондом “Круг добра”.
Ну и, конечно, не обошлось без важной юридической части в докладе юриста Смирновой Натальи Сергеевны, так как за последний год произошло огромное количество нормативно-правовых изменений и дополнений, которые позволяют маленьким детям получать жизнеспасающую терапию в полном объёме и в срок.