Информирование семей с редкими заболеваниями о неонатальном скрининге и льготном лекарственном обеспечении
Пресс-конференция состоится: 19 октября 2022 года с 11:00 до 13:00 (Мск) в Пресс-центр МИЦ «ИЗВЕСТИЯ»
по адресу: г. Москва, Партийный переулок д.1, к.57, стр.3
В ходе мероприятия планируется обсудить вопросы концепции информирования семей с хроническими заболеваниями, в том числе с орфанными, о льготном лекарственном обеспечении и о результатах неонатального скрининга.
Граждане, имеющие право на льготное получение лекарственных средств в рамках программы централизованного обеспечения высокозатратных нозологий (ВЗН) и по перечню 24 (17) редких (орфанных) заболеваний, сегодня лишены возможности отслеживать статус заявки на получение препаратов, не имеют информации об объеме закупок и остатках в своем регионе.
На этом фоне выделяется опыт Фонда «Круг добра», который запустил единую информационную систему для учета лекарств и медизделий для детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями. Для семей этих детей она доступна на портале «Госуслуги».
Аналогичная возможность должна быть обеспечена всем нозологиям. На пресс-конференции специалисты обсудят какой должна быть система оперативного информирования пациентов о закупках и по другим актуальным вопросам лекарственного обеспечения.
Расширение программы неонатального скрининга с 2023 года будет включать тестирование на 36 заболеваний, врачи-генетики и представители общественности выскажут мнение как информация о результатах тестов должна быть доведена до семей из группы риска.
Модератор:
Захарова Екатерина Юрьевна
Доктор медицинских наук, профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», председатель экспертного совета ВООЗ
К участию в конференции приглашаются представители федеральных и региональных органов исполнительной власти в сфере здравоохранения, чиновники, представители фармацевтических компаний и ассоциаций, общественные организации и объединения.
Онлайн трансляция будет доступна по ссылке в день трансляции
________________________________________________________________________________________________
Организаторы круглого стола:
 |
 |
|
«Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ) |
«Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» |
При поддержке:
 |
 |