Уважаемые пациенты с Синдромом истощения митохондриальной ДНК (MDS или MDDS), миопатическая форма ТК2.

В рамках Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) открывается направление Синдром истощения митохондриальной ДНК (миопатическая форма ТК2).

Цели данного направления - объединение пациентов с митохондриальной миопатией ТК2 и членов их семей, обмен информацией и опытом о возможностях диагностики и поддерживающего лечения.

В целях информационной поддержки также создана группа в Telegram
https://t.me/+1U7CXnQPDHljNTMy

Первой задачей является сбор данных о количестве пациентов с подтверждённым диагнозом MDDS ТК2.

Вы можете присоединиться к ней. Для этого свяжитесь с руководителем направления.

Чернова Полина Анатольевна
Телефон:
Электронная почта: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.