Краевая научно-практическая конференция медико-социальной экспертизы Алтайского края "Актуальные вопросы и реабилитация"

 

 

11.ноября 2022 года прошла Краевая научно-практическая конференция медико-социальной экспертизы Алтайского края «Актуальные вопросы и реабилитация».

Конференция прошла в конференц-зале Министерства социальной политики Алтайского края, с полным залом экспертов со всего региона, всех филиалов МСЭ Алтайского края.

Светлана Пищальникова (региональный представитель ВООЗ в Алтайском края) была приглашена главным руководителем ГУ ФБУ МСЭ Алтайского края Колядо А.В. и Акопян Т.А. где выступила перед аудиторией экспертов и рассказала об «Орфанных пациентах в России и роли пациентских организаций».

За предоставленное краткое время рассказала, кто такие орфанные пациенты, сапоставила цифры, 7000 наименований редких заболеваний, а в России признанные около 270 всего. На общеобзорности редкие пациенты только из 4х групп лекобеспечения, все остальные НЕВИДИМКИ.

Значимость фонда «Круг Добра» на развернувшуюся лицом жизнь орфанных пациентов в России.

Как 3 группа установленая МСЭ, или не установленная инвалидность, влияет на жизнь, или лучше сказать выживание редкому пациенту. Бесконечные хождения по кругу в поиске за диагнозом-лечением-инвалидностью.

В слайдах Настороженности и Диагностики были сообщены различные сайты, группы, справочники, телефоны куда можно всегда заглянуть за нужной информацией о редких заболеваниях.

Ну и конечно между всеми хождениями по мукам редких пациентов, помощником юридическим, психологическим выступает пациентская организация. Участие в конгрессах, семинарах, конференциях на любом уровне, решение и донесение задач и вопросов. Наша команда ВООЗ ширится, объединяя у себя ещё больше редких пациентов.

РО ВОРДИ Алтайского края
ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ
Союз пациентов по редким заболеваниям
Всероссийский союз пациентов
Орфанники
ФКУ "ГБ МСЭ по Алтайскому краю" Минтруда России
ВОРДИ

 

Источник: https://vk.com/