28 февраля - 1 марта 2023 года состоится V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям. Организаторы форума – Всероссийский союз пациентов (ВСП) и Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ).

Цель мероприятия: формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти.

Форум пройдет в гибридном формате. Пленарное заседание откроется в первый день форума, 28 февраля, на площадке МИА «Россия сегодня». Во второй день форума, 1 марта, пройдут тренинги для пациентских организаций.

Ключевые вопросы

• Диагностика и неонатальный скрининг
• Лекарственное обеспечение и медицинская помощь больным редкими заболеваниями
• Финансирование лечения орфанных заболеваний
• Организация комплексной медицинской помощи и сопровождения пациентов с редкими заболеваниями в регионах
• Организация реабилитации

Участники

• Руководители федеральных и региональных пациентских организаций
• Ведущие врачи
• Представители Государственной Думы, Совета Федерации, Минздрава России, Росздравнадзора, ФФОМС, Уполномоченный по правам ребенка в РФ
• Эксперты в сфере здравоохранения
• СМИ

V Всероссийский форум орфанных заболеваний

Всероссийский форум по орфанным заболеваниям зарекомендовал себя в качестве ведущей платформы для встречи власти, экспертного сообщества и пациентов, где происходит всесторонняя оценка решений в области диагностики, организации и финансирования медицинской помощи, реабилитации орфанных пациентов, поиск оптимальных путей их дальнейшего развития.

Комплексный подход в оценке ситуации в области орфанных заболеваний в этот раз ляжет в основу работы на форуме представителей Госдумы, Минздрава, Минпромторга, фонда «Круг добра», пациентских организаций, ведущих российских врачей и экспертов.

Власть и эксперты обсудят ход реализации поручений Президента РФ Владимира Путина в области лекарственного обеспечения детей и взрослых с орфанными заболеваниями – об увеличении возраста пациентов, которые могут получать помощь от фонда "Круг добра", с 18 до 19 лет и передачу 17 жизнеугрожающих нозологий под опеку фонда.

Как известно, 17 орфанных заболеваний до сих пор обеспечиваются за счет региональных бюджетов по программе «редких жизнеугрожающих нозологий». Многие из этих заболеваний являются жизнеугрожающими и наиболее дорогостоящими в плане лечения. При этом некоторые пациенты вынуждены добиваться лекарств через суды. Регионы не могут обеспечить необходимую терапию из-за нехватки денег.

Кроме того, будут рассмотрены различные модели организации медицинской помощи, в том числе федеральный и региональный аспект, а также дальнейшее развитие стратегии лекарственного обеспечения.

Состоится обсуждение доступности специализированных продуктов лечебного питания, а также развития системы реабилитации для орфанных пациентов.

Специалисты дадут оценки первых результатов внедрения госпрограммы расширенного скрининга новорожденных на наследственные и врожденные заболевания. В 2023 году список тестированных нозологий был увеличен с 5 до 36 заболеваний.

«Прошедший год стал по-настоящему прорывным с точки зрения организации решения проблем пациентов с орфанными заболеваниями. Вместе с тем, перед властью и экспертами остро стоит необходимость поиска путей повышения доступности терапии для взрослых пациентов, которую обеспечивают регионы, а также незарегистрированных лекарств, лечебного питания», – сказала Ирина Мясникова, член Национального совета экспертов по редким болезням, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член попечительского совета Фонда «Круг добра», председатель правления ВООЗ.

«Существенная часть форума будет отведена практическим дискуссиям. Мы надеемся в диалоге с властью определить дальнейший вектор совершенствования помощи орфанным пациентам и ближайшие шаги на этом пути. Надеемся, что некоторые решения могут быть озвучены в ходе форума, – отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв.

«Итоги экспертной работы лягут в основу резолюции Всероссийского форума по орфанным заболеваниям, которая станет основным документом для диалога власти и пациентского сообщества на ближайший год. К сожалению, на данный момент в Российской Федерации отсутствует единая комплексная стратегия оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, что объясняет фрагментарность регулирования, разрозненность нормативных решений и подходов к оказанию помощи пациентам с разными редкими заболеваниями», – сказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом Ян Власов.

 Ключевые участники

1. Сергей Куцев, Директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетики Минздрава России
2. Александр Румянцев, президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, академик РАН, депутат Государственной Думы ФС РФ
3. Владимир Круглый, Сенатор Российской Федерации, член Комитета Совета Федерации по социальной политике
4. Ирина Мясникова, Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний
5. Юрий Жулёв, Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии
6. Ян Власов, Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом
7. Елена Максимкина, Директор ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава России
8. Екатерина Захарова, Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний
9. Елена Красильникова, Руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья им. Н.А.Семашко
10. Ольга Германенко, Президент БФ «Семьи СМА»
11. Алекей Алехин, Директор департамента развития фармацевтической и медицинской промышленности Министра промышленности и торговли России
12. Сергей Воронин, Главный врач МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова
13. Дмитрий Михайленко, Заведующий кафедрой онкогенетики МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова
14. Наталья Бодунова, Заведующая центром персонализированной медицины МКНЦ им А.С. Логинова, врач-гастроэнтеролог
15. Ирина Витковская, Заместитель главного врача по организационно-методической работе ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
16. Татьяна Батышева, Главный внештатный детский специалист Минздрава России по медицинской реабилитации, д.м.н. профессор
17. Елена Петряйкина, Директор Российской детской клинической больницы ФГАОУ ВО РНИМУ имени Н.И. Пирогова Минздрава России, Главный внештатный детский специалист эндокринолог Центрального Федерального округа Минздрава России, д.м.н., профессор
18. Нелли Пагосян, Заместитель председателя ВООЗ

Организаторы Форума

Официальный сайт мероприятия: https://forum-vsp.ru/