28 марта состоится вебинар «История орфанного законодательства, накопленный опыт и новые цели».
Дорогие друзья и коллеги! Приглашаем вас принять участие в очередном теле-вебинаре «Право врача».
Мероприятие состоится 28 марта 2024 года. Начало в 10.00
К участию в мероприятии приглашаются представители федеральных и региональных исполнительных органов в сфере охраны здоровья, медицинские специалисты, представители фармацевтических компаний и ассоциаций, общественные объединения.
В ходе мероприятия все подключившиеся могут задать вопросы спикерам после презентаций.
Состав лекторов:
- Захарова Екатерина Юрьевна
заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ им. академика Н.П. Бочкова, д.м.н., профессор - Смирнова Наталья Сергеевна
юрист «ВООЗ», член комитета по охране здоровья при ГД РФ - Витковская Ирина Петровна
член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ, к. м. н., заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москва - Погосян Неля Сергеевна
заместитель председателя Всероссийского общества орфанных заболеваний “ВООЗ” - Мясникова Ирина Владимировна
председатель правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ), член попечительского совета Фонда «Круг добра» - Жулёв Юрий Александрович
Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии - Строкова Татьяна Викторовна
д. м. н., заведующая кафедрой диетологии и нутрициологии РНИМУ им. Н.И.Пирогова, профессор кафедры диетологии РМАПО, педиатр, диетолог
Вопросы для обсуждения:
- Нормативно-правовые аспекты в клинической практике пациентов с орфанными заболеваниями
- Участие пациентских организаций в создании и совершенствовании орфанного законодательства в России
- История успешного пути орфанной истории в РФ глазами редкой мамы
- Роль диеты в комплексном лечении детей с редкими заболеваниями: прошлое, настоящее, будущее
- Основные механизмы льготного лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями
- История развития орфанного законодательства, перспективы развития
Дата мероприятия: 28 марта 2024 года
Сайт мероприятия: https://pravo-vracha.ru/istoria_orfan_zakon
Для участия в мероприятии требуется регистрация.