Круглый стол на тему: “Доступность медицинской помощи и проблемы лекарственного обеспечения для взрослых пациентов с редкими заболеваниями”

5 октября в 11:00 в отеле “Holiday Sokolniki” состоится Круглый стол на тему: “Доступность медицинской помощи и проблемы лекарственного обеспечения для взрослых пациентов с редкими заболеваниями”

Мероприятие пройдет в очно-заочном формате с возможностью дистанционного подключения. Планируемое количество участников: очно – 33, онлайн – до 160.

Трансляция мероприятия пройдет на площадке: Inpractika.ru

Идейный организатор: Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний

Дата и место проведения мероприятия:

• 5 октября 2023 г. 11:00 – 14:00
• г. Москва, ул. Русаковская 24, отель “Holiday Sokolniki”

Круглый стол будет проходить в формате дискуссии с последующим формированием резолюции по результатам обсуждения вынесенных вопросов. В связи с этим формат мероприятия не предусматривает отдельных докладов и тайминга по выступлениям.

Более чем в 80% случаев редкие болезни проявляются в детском возрасте. Благодаря современным методам лечения многие из маленьких пациентов становятся взрослыми и кроме того, существуют орфанные болезни, которые возникают только на 2-3 десятилетии жизни. К сожалению, при переходе из детской во взрослую сеть пациенты сталкиваются с множеством трудностей, такие как, отсутствие профильных специалистов и нестабильное финансирование за счет региональных бюджетов субъектов РФ.

Фонд «Круг добра» создан указом Президента РФ в 2021 году в целях поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). Когда пациенты фонда «Круг добра», приближаются к своему 19-летию, обеспечение за счет фонда прекращается, и ситуация с лекарственным обеспечением таких пациентов усложняется в виде отсутствия государственных программ и надежда получить препарат у больных остается только если пациент имеет инвалидность, или проживает в одном и благосостоятельных городов России.

Для решения данной проблемы необходимо определение источника финансирования для каждого из орфанных заболеваний.

Одним из первых шагов в этом направлении может стать продолжение лечения пациентов фонда «Круг добра» до возраста 21 года в рамках фонда, что исключит риск прерывания терапии в связи с передачей таких пациентов во взрослую сеть.

Постепенное повышение возраста пациентов фонда «Круг добра», развитие инструментов оценки технологий здравоохранения, интеграция финансирования с государственными программами позволит в дальнейшем создать единую систему лекарственного обеспечения пациентов с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в т.ч. редкими (орфанными) заболеваниями на основе фонда Круг добра.

Модератор круглого стола:

• Захарова Екатерина Юрьевна, д. м. н. профессор. Зав лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н. П. Бочкова

Спикеры круглого стола:

• Румянцев Александр Григорьевич, депутат Государственной Думы, Президент ФГБУ «НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева», д.м.н., профессор, акад. РАН
• Куцев Сергей Иванович, д.м.н., академик РАН, Директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России
• Максимкина Елена Анатольевна, директор ФКУ «ФЦПиЛО» Минздрава России
• Кондратьева Елена Ивановна, Зав. научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ "МГНЦ". Заведующая кафедрой Генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ "МГНЦ. Заместитель директора по науке «Научно-исследовательского клинического института детства Министерства здравоохранения Московской области», профессор, д.м.н., врач -высшей категории
• Строкова Татьяна Викторовна, Заведующий отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», заведующий кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ФДПО РНИМУ им Н.И.Пирогова
• Николаева Елена Борисовна, д.м.н., руководитель «Клинико- диагностический центр «Охрана здоровья матери и ребёнка», г. Екатеринбург главный внештатный специалист Министерства здравоохранения Свердловской области по пренатальной диагностике, главный внештатный специалист УрФО по медицинской генетике
• Вашакмадзе Нато Джумберовна, д.м.н., профессор кафедры факультетской педиатрии ПФ ФГБОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова», заведующая отделом орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН
• Красильникова Елена Юрьевна, аналитик, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ Национальный Научно-исследовательский Институт Общественного здоровья имени Н.А. Семашко
• Кузенкова Людмила Михайловна, д.м.н., Заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» МЗ РФ

Представители общественных организаций:

• Мясникова Ирина Владимировна, Председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний “ВООЗ”, член попечительского совета Фонда «Круг добра»
• Неля Погосян, заместитель председателя правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), руководитель направления по метаболическим заболеваниям
• Германенко Ольга Юрьевна, Директор благотворительного фонда "Семьи СМА", руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией
• Жулев Юрий Александрович, Президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов
• Хвостикова Елена Аркадьевна, руководитель АНО Центр помощи пациентам «Геном»

Проект программы: