Власти Татарстана обратились в Конституционный суд с просьбой снять с регионов полномочия по обеспечению лекарствами жителей с орфанными заболеваниями. В запросе указывается, что право на жизнь и на охрану здоровья подлежит государственной защите, в полномочиях субъектов РФ (определены законом «Об общих принципах организации публичной власти») такой обязанности нет.

По данным Госсовета Татарстана, расходы бюджета республики на закупку лекарств для лечения орфанных заболеваний превышают 1 млрд руб. в год. Всего с начала 2019 года помощь была оказана 384 пациентам. При этом в отдельных случаях стоимость годового лечения может достигать «десятки, а то и сотни миллионов рублей», и размер субвенций из федерального бюджета оказывается недостаточным. Все это приводит «к зависимости жизни пациента и ее качества от политики конкретного субъекта и ожиданию в том или ином виде федеральной поддержки», указывается в обращении.