21 марта 2024 года на базе ФГБУ «Республиканская детская клиническая больница» в городе Владикавказ пройдёт научно-практическая конференция: «Орфанные заболевания – проблема XXI века»
Цель мероприятия:
В ходе мероприятия обсудят наиболее важные вопросы, связанные с диагностикой, лечением и маршрутизацией пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на территории Республики Северной Осетии — Алании. В мероприятии примут участие врачи-специалисты, администраторы и организаторы здравоохранения
Программа мероприятия:
|
11:00-11:10 |
Габисова Ю.В. — Открытие научно-практической конференции «Орфанные заболевания – проблема XXI века». Актуальность вопроса своевременной диагностики орфанных заболеваний |
|
11:10-11:30 |
Габисова Ю.В. — Организация медико-генетической службы на территории РСО-Алания |
|
11:30-12:00 |
Витковская И.П. — Нормативно-правовые аспекты в клинической практике пациентов с орфанными заболеваниями |
|
12:00-12:30 |
Тебиева И.С. — Орфанная патология в РСО-Алания: структура, проблемы и перспективы |
|
12:30-13:00 |
Кулакова Н.В. — Лекарственное обеспечение детей с редкими (орфанными) заболеваниями в рамках работы Фонда «Круг добра» |
|
13:00-13:30 |
Захарова Е.Ю. — Диагностика орфанных заболеваний |
|
13:30-14:00 |
Кекеева Т.Н. — Дефицит лизосомной кислой липазы - редкое заболевание |
|
14:30-15:00 |
Кубиров М.С. — Диагностика нейробластомы. Проблемы и возможности мультидисциплинарного сотрудничества |
|
15:30-16:00 |
Уголькова Л.Е. |
|
15:45-16:15 |
Маргиева Т.В. — Орфанные болезни с поражением почек - диагностический поиск |
|
16:00-16:30 |
Тверитнева Д.С. — Портрет орфанного пациента |
|
16:30-17:00 |
Витковская И.П. — Круг добра: от назначения препарата до лечения. На примере мышечной дистрофии Дюшенна |
|
17:00-17:30 |
Печатникова Н.Л. — Как заподозрить орфанного пациента |
|
17:30-17:45 |
Смирнова Н.С. — Нормативно-правовые аспекты в клинической практике пациентов с орфанными заболеваниями |
|
17:45-18:00 |
Погосян Н.С. — Опыт взаимодействия общественных объединений пациентов с органами власти |
|
18:0-18:10 |
Дискуссия |
Мероприятие Пройдет на территории ФГБУ «Республиканская детская клиническая больница» (г. Владикавказ ул. Барбашова, 33, г. Южно-Сахалинск)
Дополнительная информация, а также регистрация на мероприятие доступна по ссылке