Терапия редких заболеваний должна получать дополнительное финансирование из федерального бюджета, — заявил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв на открытом заседании Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России 25 февраля.

— Если мы рассуждаем о повышении доступности и качества медицинской помощи больным с редкими заболеваниями, следует говорить о необходимости софинансирования данного направления из федерального бюджета. Пока мы видим удручающую статистику: более чем в 40% случаев пациентам приходится добиваться лечения через суд. Это говорит о том, что программа госгарантий буксует. Такая ситуация не является нормой, особенно в сфере здравоохранения, — заявил Юрий Жулёв.

Тот факт, что случаи, когда пациенты испытывают проблемы с получением лекарственных препаратов, и, зачастую, вынуждены добиваться их получения через суд, подтвердил и главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куцев.

— Сейчас лекарственное обеспечение лежит на региональных бюджетах. Скопировано с Medvestnik.ru. И, действительно, далеко не во всех случаях лекарственные препараты легко получить. Мне кажется, что без софинансирования со стороны федерального бюджета покрытие расходов на лечение пациентов с редкими заболеваниями практически невозможно, — отмечает Сергей Куцев.

Один из вариантов решения проблемы лекобеспечения пациентов с редкими заболеваниями предложила руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭс Елена Красильникова. Решение вопроса, по ее словам, заключается в целевом выделении средств на лекарственное обеспечение пациентов в регионах.

Еще одной темой, вызывающей обеспокоенность пациентского сообщества, по информации Юрия Жулёва, является вопрос функционирования регистра пациентов с редкими заболеваниями, механизм работы которого, как он считает, нуждается в существенной доработке.

— Сейчас здесь имеется определенный конфликт интересов. С одной стороны, именно регион должен включить пациента в регистр. С другой стороны, за этим следует необходимость его дальнейшего обеспечения иногда весьма дорогостоящими лекарственными препаратами или лечебным питанием. И здесь мы сталкиваемся с ситуацией, когда регионы по разным причинам, объективным, субъективным, затягивают этот процесс. Еще есть один момент — это тот факт, что сейчас в регистре есть только паспортные данные, инициалы, СНИЛС, но нет клинической картины, позволяющей определить эффективность проводимой терапии. Я думаю, что это тоже вопрос, который еще надо обсуждать, — отметил он.

Между тем, как отметил эксперт, за последние годы пациентское сообщество проделало достаточно серьезную работу по решению проблем пациентов с орфанными заболеваниями, но вопросов, которые еще нуждаются в урегулировании, все равно существует предостаточно. Среди них — низкий уровень диагностики, которую проводят пациентам на региональном уровне, дефицит специалистов и специальных программ для их подготовки, недостаточное информирование самих пациентов и отсутствие стандартов по некоторым видам патологий, а также необходимость повышения тарифов на лечение редких заболеваний.

— Так как вся наша медицина погружается в ОМС, отсутствие тарифа или его неадекватность существующим реалиям приводит к тому, что пациент или теряет доступ к адекватной диагностике или эта диагностика становится для него платной. Мы, как представители пациентского сообщества, выступаем категорически против коммерциализации этой сферы, — подчеркнул Юрий Жулёв.

Автор Татьяна Бескаравайная 

Источник http://www.medvestnik.ru