В 2015 году на лечение петербуржцев, страдающих орфанными заболеваниями, потратят 700 млн рублей. Финансирование лечения россиян с редкими болезнями, а также проблемы, с которыми сталкиваются такие пациенты, обсудят завтра, 25 февраля, на открытом заседании в Министерстве здравоохранения - онлайн трансляцию мероприятия можно будет увидеть на сайте ведомства.

В России редкими считаются заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения — в основном они связаны с генетическими нарушениями и могут сопровождать человека всю жизнь. Сегодня, по данным комздрава, в Петербурге живут пациенты с 22 орфанными заболеваниями, для которых существует лечение. Им требуются дорогостоящие лекарства — цена некоторых из них превышает 300 тысяч рублей за упаковку. Как сообщила начальник управления комитета по здравоохранению по организации работы фармацевтических учреждений и предприятий Людмила Сычевская, в 2015 году на лечение петербуржцев бюджет выделил 700 млн рублей — в прошлом году было потрачено порядка 570 млн.

Завтра, 25 февраля, в Министерстве здравоохранения пройдет открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов, посвященное Международному дню редких заболеваний - он символично отмечается 29 февраля, а в невисокосный год — 28 февраля. Заседание будет транслироваться онлайн на сайте Минздрава. На нем специалисты, представители органов власти и пациентских сообществ обсудят сложности диагностики редких заболеваний, контроль эффективности терапии, развитие генетической помощи в России, вопросы финансирования лечения. Также в рамках заседания пройдет брифинг в формате телемоста, на котором представители министерства, госвласти субъектов РФ в сфере охраны здоровья и главные внештатные специалисты ответят на вопросы пациентов и СМИ.

© Доктор Питер

Источник http://ria-ami.ru