18 апреля 2015 года в с 11.00-14.00 в г. Саратов по адресу: ул. Лермонтова, д. 30, гостиница Словакия (бизнес-центр) состоится Школа для пациентов с редкими заболеваниями.
Цели мероприятия:
Информирование пациентов по проблемам лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями в условиях меняющегося законодательства РФ в области здравоохранения.
Объединение пациентов с редкими заболеваниями с целью создания единой команды для решения проблем в регионе.
Организаторы:
Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных заболеваний» (ВООЗ)
К участию в круглом столе приглашаются пациенты с редкими заболеваниями и члены их семей, социально ориентированные НКО Саратовской области
В рамках школы предполагается затронуть следующие вопросы:
-Российское и региональное законодательство в области редких болезней;
-проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями;
-взаимодействие структур гражданского общества и органов власти для
помощи пациентам с редкими заболеваниями.
В мире существует более 6000 редких заболеваний. По мнению специалистов в России более двух миллионов человек страдают редкими заболеваниями. К сожалению, с каждым годом эта цифра растет. Большинство этих болезней являются генетическими, хроническими, угрожающими жизни человека. Не зря редкие заболевания называют "орфанными" – что в переводе означает "сиротские". Пациенты и семьи нередко чувствуют себя изолированными, так как заболевание редкое и помощь получить очень сложно. В последнее время в России стало больше уделяться внимания проблемам пациентов с редкими заболеваниями: меняется законодательство в области редких заболеваний, разработаны стандарты лечения 22 редких заболеваний, начали получать лечение пациенты 24 редких заболеваний. Но, конечно, этого мало, и предстоит еще многое сделать. Люди с редкими заболеваниями ждут нашего понимания и участия.
Наши контакты: Терехова Марина Давидовна тел. 8-916-597-73-17 E-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.