В первый день лета, в НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения НЦЗД РАМН собрались пациенты и пациентские организации, чтобы вновь привлечь внимание общества и государства к проблеме детей с редкими (орфанными) болезнями.

Ранним утром собрались пациенты НЦЗД РАМН и пациентские организации, объединяющие семьи, дети, которых страдают тяжелейшими редкими болезнями. Сперва - концертно-развлекательная программа, сладкий стол, создание коллективной открытки президенту страны. Кульминационным моментом праздника стала акция «Полет души» -  запуск разноцветных воздушных шаров, детьми с разными болезнями, которые выбрали шарики «своих» цветов – оранжевые, зеленые, белые, красные , написали на них свои самые сокровенные пожелания и отпустили их в высь.