Президент России Владимир Путин поручил Минздраву, Минпромторгу, Минэкомразвития и ФАС наладить контроль за закупками и формированием цен на лекарства для государственных и муниципальных нужд. ФАС России поручено

Аппарат изготовлен из легких сплавов и предназначен для обеспечения пациентам возможности самостоятельно ходить. Первый в своем роде детский экзоскелет позволяет пациентам со спинальной мышечной атрофией ходить,

Дорогие друзья!   EURORDIS запускает новый опрос, посвященный влиянию редких заболеваний на повседневную жизнь.Принять участие в опросе можно здесь. Мы просим вас поделиться этой информацией с членами ваших

Researchers are closer to finding a better way to treat children with a rare metabolic disorder called MPS I. It is caused by a deficiency of the key enzyme IDUA needed to break down complex sugars in cells. MPS I eventually leads to the abnormal accumulation of sugar debris and cell death. The two main treatments are bone marrow transplantation and intravenous enzyme replacement therapy;

Единые регистры дают специалистам неоценимую информацию, помогающую совершенствовать терапию Ведение федеральных регистров больных с орфанными (редкими тяжелыми хроническими) заболеваниями стало обязательным в