22 Апрель 2015

Минздрав России направил в регионы информационное письмо по вопросу лекарственного обеспечения лиц, страдающих орфанными заболеваниями «В отдельных случаях при отказе гражданам в лекарственном обеспечении

20 Апрель 2015

В субботу в Саратове побывали руководители Всероссийского общества орфанных (редких) заболеваний Марина Терехова и Ирина Мясникова. Они встретились с родителями больных детей и провели "Школу пациентов" в гостинице

20 Апрель 2015

Общественный попечительский совет по поддержке детей, находящихся в сложной жизненной ситуации, принял решение выделить эти средства из фонда благотворительного марафона «Поддержим ребенка».Уже заказаны

20 Апрель 2015

Как работает первый в Москве центр по лечению редких детских болезней? Как туда попасть тем, кому нужна помощь? На скольких ребят он рассчитан? Все ли финансовые расходы по лечению орфанных заболеваний берет на себя

20 Апрель 2015

Приглашаем Ваc принять участие в VI Международном учебном курсе для врачей "Школа миологии", который пройдет в Санкт-Петербурге 25-26 мая 2015 года в Отеле "Азимут" (Лермонтовский пр.,