Приуроченный к Международному Дню редких заболеваний, форум собрал на своей площадке делегатов более чем из 30 субъектов РФ, в том числе представителей Госдумы РФ, Минпромторга РФ, Минздрава РФ, главных внештатный

1819 пациентов с редкими заболеваниями, нуждающихся в патогенетической лекарственной терапии, не включены в льготные перечни и программы федерального и регионального уровней. Об этом сообщается в опубликованном

Представители пациентского сообщества предложили пересмотреть орфанный сегмент перечня ЖНВЛП. С такой инициативой выступил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной

В России должен быть установлен системный подход к лечению орфанных заболеваний. Речь идет о едином формате норм регионального и федерального законодательства, установлении понятных правил обеспечения пациентов

28 февраля и 1 марта 2019 года в Российской Федерации в городе Москва состоялся Всероссийский «Орфанный форум»     При поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации; Европейской организации