7 / 36
7
охраны здоровья, доступность и качество ме-
дицинской помощи, недопустимость отказа в
оказании медицинской помощи.
Статья 7
Федерального закона №323-ФЗ
регламентирует, что государство признает ох-
рану здоровья детей как одно из важнейших
и необходимых условий физического и пси-
хического развития детей. Дети независимо
от их семейного и социального благополучия
подлежат особой охране, включая заботу об
их здоровье и надлежащую правовую защиту
в сфере охраны здоровья, и имеют приоритет-
ные права при оказании медицинской помо-
щи.
Медицинские организации и иные органи-
зации обязаны признавать и соблюдать права
детей в сфере охраны здоровья.
Важно, что в данном законе есть отдельные
статьи, посвященные редким заболеваниям. В
323-ФЗ впервые за всю историю медицины в
России дано определение редких заболеваний
и законодательно закреплены ответственно-
сти по лечению пациентов с редкими заболе-
ваниями.
Основными статьями, имеющими отноше-
ние к редким заболеваниям, являются:
Статья 44.
Медицинская помощь гражда-
нам, страдающим редкими (орфанными) забо-
леваниями.
1. Редкими (орфанными) заболеваниями яв-
ляются заболевания, которые имеют распро-
страненность не более 10 случаев заболева-
ния на 100 тысяч населения.
2. Перечень редких (орфанных) заболеваний
формируется уполномоченным федеральным
органом исполнительной власти на основании
статистических данных и размещается на его
официальном сайте в сети интернет.
3. Перечень жизнеугрожающих и хрониче-
ских прогрессирующих редких (орфанных)
заболеваний, приводящих к сокращению про-
должительности жизни граждан или их инва-
лидности, из числа заболеваний, указанных в
части 2 настоящей статьи, утверждается Пра-
вительством Российской Федерации.
4. В целях обеспечения граждан, страда-
ющих заболеваниями, включенными в пере-
чень, утвержденный в соответствии с частью
3 настоящей статьи, лекарственными препара-
тами осуществляется ведение
Федерального
регистра лиц, страдающих жизнеугрожа-
ющими и хроническими прогрессирующи-
ми редкими (орфанными) заболеваниями,
приводящими к сокращению продолжитель-
ности жизни граждан или их инвалидности
(далее в настоящей статье - Федеральный ре-
гистр), содержащего следующие сведения: …
Это одна из основных статей, которая каса-
ется пациентов с редкими заболеваниями. В п.
1 определено, какие болезни считаются редки-
ми; в п. 2-4 приведены положения, как форми-
руется перечень болезней из всех известных
редких заболеваний, лечение которых берет
на себя государство.
В конце 2013 года были внесены измене-
ния, которые касаются специализирован-
ного лечебного питания.
( http://docs.cntd.ru/document/902312609
).
В новой редакции абзац звучит так:
4. В целях обеспечения граждан, страда-
ющих заболеваниями, включенными в пере-
чень, утвержденный в соответствии с частью
3 настоящей статьи, лекарственными препа-
ратами и
специализированными продук-
тами лечебного питания
осуществляется
ведение Федерального регистра лиц, страда-
ющих жизнеугрожающими и хроническими
прогрессирующими редкими (орфанными)
заболеваниями, приводящими к сокращению
продолжительности жизни граждан или их ин-
валидности … (Абзац в редакции, введенной в
действие Федеральным законом от 25 ноября
2013 года N 317-ФЗ). Это очень важное допол-
нение, поскольку в Перечень внесено более
10 болезней, для лечения которых применяют
диетотерапию и, соответственно, продукты
лечебного питания.
В соответствии с ч. 9 ст. 83, лечение граж-
дан производится за счет средств субъектов
РФ, выделяемых на финансовое обеспечение