Редкие болезни в России

нформация

ВООЗ

К редким или «орфанным» заболеваниям в Рос-

сии относят нозологии с распространенностью ме-

нее 10 человек на 100 000 населения. По оценкам

экспертов в нашей стране редкими болезнями стра-

дают более 2 миллионов человек. Это тысячи нозо-

логий, и это не только пациенты, но и их семьи, на

которые в полной мере ложится бремя инвалидно-

сти одного из близких.

Несмотря на различие диагнозов, пациенты

сталкиваются с одними и теми же проблемами: не-

достаточной информацией о заболевании, недо-

ступностью диагностики, лечения и реабилитации.

Всероссийское общество редких (орфанных) за-

болеваний (ВООЗ) создано в 2012 году по иници-

ативе пациентов, членов их семей и экспертов. На

сегодняшний день ВООЗ объединяет более 400 па-

циентов из 47 регионов РФ с 63 редкими заболева-

ниями.

Основная цель организации

– помощь паци-

ентам с редкими заболеваниями реализовать свое

конституционное право на лечение, современную

диагностику, реабилитацию и социальную под-

держку.

Основные направления работы:

• Поддержка и активное участие в продвижении

законодательных инициатив в области редких

болезней

• Разработка и внедрение проектов, подчинен-

ных цели донесения проблем пациентов с

редкими заболеваниями до представителей

власти, органов здравоохранения и широкой

общественности

• Оказание помощи в формировании сети орга-

низаций, оказывающих медицинскую и диагно-

стическую помощь пациентам с редкими забо-

леваниями в РФ

• Организационная, информационная, просве-

тительская, исследовательская и другие виды

деятельности, направленные на улучшение ка-

чества жизни пациентов с редкими заболевани-

ями и их родственников

• Помощь в развитии любого вида связи среди

самих пациентов, а также между пациентами

и профессиональными общественными орга-

низациями, объединение пациентов с редкими

заболеваниями в регионах РФ

• Мониторинг лекарственного обеспечения па-

циентов с редкими заболеваниями на террито-

рии РФ

• Юридическая поддержка пациентов и членов

их семей

• Участие в международных проектах, направ-

ленных на создание новых подходов к лечению

и диагностике редких болезней

ВООЗ является членом совета общественных ор-

ганизаций по защите прав пациентов при Минздра-

ве РФ. ВООЗ имеет соглашение о сотрудничестве

с Росздравнадзором. На сайте, поддерживаемом

ВООЗ, представлена информация для пациентов о

новостях в нашей стране и о мировых тенденциях

«орфанной отрасли» медицины. Организация из-

дает журнал- RARUS: «Редкие болезни в России»,

который распространяется бесплатно.

www.rare-diseases.ru vooz@bk.ru