Редкие болезни в России

5 / 36

5
«Дорогу осилит идущий ...»
Помните, была такая серия книг «для чай-
ников», там можно было прочитать все - от
основ программирования до правил дорож-
ного движения… В книгах было просто, по-
нятно и кратко написано об очень сложном.
Мы решили помочь пациентам и их род-
ственникам немного разобраться в своих
правах и попытались в этой маленькой бро-
шюре написать про путь пациентов с редким
диагнозом - нелегкий, полный множества
препятствий и трудностей - путь к своему ле-
чению…
Опыт показывает, что одна из причин, по
которой пациенты с редкими заболевани-
ями так редко получают всю положенную
им помощь, - безграмотность. Юридическая
безграмотность. И юридической беспомощ-
ностью пользуются, иногда, некоторые не-
радивые чиновники. Причем не только паци-
енты и их родственники порой мало знают о
своих правах, но и их лечащие врачи, кото-
рые замечательно разбираются в болезнях,
современных методах лечения, но проявля-
ют удивительную некомпетентность в вопро-
сах законодательства. Поэтому этот номер
журнала предназначен не только для паци-
ентов и их законных представителей, но и
для врачей, а также для всех небезразличных
людей, которые столкнулись в своей жизни с
редким заболеванием и не хотят сдаваться.
Мы попытались в этом номере журна-
ла пройти весь путь вместе с пациентом с
редким заболеванием - прошагать через горы
и болота, перепрыгнуть через ручьи и пере-
лезть через буераки для того, чтобы получить
современное лечение, если оно есть, или дру-
гие льготы, если пациент в них нуждается. У
нас нет юридического образования, мы само-
учки, родители детей с редким заболеванием,
люди, которые работают в общественной ор-
ганизации «Всероссийское общество редких
(орфанных) болезней». Мы хотели бы, чтобы
вы, воспользовавшись нашим опытом, стали
умнее и лучше нас, помогали пациентам в за-
щите их законных прав и основного права на
жизнь и здоровье!
Ваши,
Ирина Мясникова
Екатерина Захарова
Марина Терехова
Неля Погосян
Екатерина Подушкина