03 Март 2014

Приказом  Минпромторга России № 295 от 26.02.2014 г. Федеральное бюджетное учреждение «Государственный институт кровезаменителей и медицинских препаратов» (далее – ФБУ «ГИК и МП») переименовано в Федеральное бюджетное

03 Март 2014

В Белокурихе двое детей, страдающих редким генетическим заболеванием, оказались без лекарств.Как сообщает пресс-служба прокуратуры Алтайского края, в ведомство с жалобой обратилась мать двоих детей 5 и 9 лет, больных

26 Февраль 2014

Уважаемые родители детей с редкими заболеваниями! Ассоциация синдрома Ретта в течении полугода (до июня 2014 г.) будет сотрудничать с двумя Казанскими юридическими службами - некоммерческими

25 Февраль 2014

27 февраля в 10:00 в общественной палате Российской федерации по адресу: г. Москва, Миусская площадь, д.7, стр., 1 по инициативе общественных организаций по редким заболеваниям при поддержке «Комиссии по контролю за