Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан объявил аукционы на поставку для «Круга добра» двух препаратов: «Гэттестив» (МНН тедуглутид) для лечения пациентов в возрасте от

9 ноября 2023 года на территории Чеченской Республики пройдет научно – практическая конференция, посвященная редким (орфанным) заболеваниям: «Орфанные заболевания – проблема ХХI века».     Цель

Семейная средиземноморская лихорадка – редкое генетическое аутовоспалительное заболевание, которое проявляется периодическим подъемом температуры, болями в животе, грудной клетке и суставах. Если это заболевание

— "Делай сегодня то, что сможет помочь завтра!"    С этих слов Е.Ю. Захаровой началась встреча Актива ВООЗ, куда активисты пришли поделиться итогами работы направлений и обсудить планы и задачи на будущее. Встреча

Гипофосфатазия – потенциально жизнеугрожающее системное наследственное метаболическое заболевание, вызванное мутацией в гене ALPL что приводит к дефициту щелочной фосфатазы. Это редкое (орфанное),