Редкая миля. Проект фонда "Движение"    В преддверии Международного Дня редких заболеваний команда проекта "Инклюзивная пешеходно-познавательная Редкая миля" провела акцию "фотовыставка

28 февраля - 1 марта 2023 года состоится V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям. Организаторы форума – Всероссийский союз пациентов (ВСП) и Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ).     Цель

FDA одобрило препарат Lamzede — первое средство ферментозаместительной терапии длительного действия для лечения пациентов с альфа-маннозидозом     Управление по санитарному надзору за качеством пищевых

С начала года расширенный неонатальный скрининг прошли почти 100 тыс. младенцев     Число новорожденных, которые прошли с начала года тестирование в рамках расширенного неонатального скрининга, приблизилось к

  27 января 2023 года пройдет мероприятие, посвященное вопросам организации первого в Хабаровском крае регионального Центра орфанных и других редких заболеваний. Место проведения: Хабаровск, ул. Кавказская, 20 Отель