26 Январь 2023

  27 января 2023 года пройдет мероприятие, посвященное вопросам организации первого в Хабаровском крае регионального Центра орфанных и других редких заболеваний. Место проведения: Хабаровск, ул. Кавказская, 20 Отель

25 Январь 2023

У новорождённой выявили редкое заболевание в первые часы жизни     Расширенный неонатальный скрининг на более 40 редких заболеваний стартовал с 1 января 2023 года. У ребёнка, родившегося 1 января 2023 года в Кургане,

23 Январь 2023

Международный день повышенного внимания к синдрому Алажилля   Синдром Алажилля — это редкое генетическое заболевание, при котором нарушения гепатобилиарной и сердечно-сосудистой системы сочетаются с аномалиями

20 Январь 2023

«Круг добра» заключит соглашения о сотрудничестве со всеми регионами     «Круг добра» подпишет соглашение о сотрудничестве со всеми субъектами России. В нем будет регламентировано максимально возможное

10 Январь 2023

«Круг добра» одобрил три препарата для лечения тяжелобольных детей     «Круг добра» одобрил три препарата для лечения тяжелобольных детей. В перечне теперь 61 лекарственное средство. Фонд помощи детям с