Почему орфанных пациентов становится больше? Ответ дали на съезде уполномоченных по правам ребёнка в Казани     В четверг в Казани продолжилась работа XX Всероссийского съезда уполномоченных по правам ребёнка

29 апреля - Всемирный день болезни Фабри     Скачать в формате PDF: http://www.rare-diseases.ru/docs/fabri.pdf Слушать подкаст Болезнь Помпе:

23 апреля - Всемирный день болезни фибродисплазия     Скачать в формате PDF: http://www.rare-diseases.ru/docs/fop.pdf Слушать подкаст Болезнь Помпе:

Новые положения работы Фонда «Круг добра» в практике лечащего врача     Дорогие друзья и коллеги! Приглашаем вас принять участие в очередном теле-вебинаре «Право врача» Цикл мероприятий «Право врача»

Минздрав одобрил препарат для пациентов с болезнью Помпе     Минздрав одобрил «Нексвиазайм» от компании Genzyme Europe. Препарат применяется для лечения болезни Помпе. В 2021 году он был одобрен FDA. Компания Genzyme Europe