![](/images/06.0321.jpg)
Эксперты включили в перечень Фонда «Круг добра» три аутовоспалительных заболевания. Для их лечения выбран препарат первой линии канакинумаб. В перечень фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими
![](/images/forum-novosti2_Regular.jpg)
На сайте III Всероссийского орфанного форума, проводимого по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний при поддержке Минздрава и Минпромторга опубликованы
![](/images/изв.jpeg)
Аукцион на поставку жизненно-необходимого препарата сорвался дважды Пациенты с болезнью Гоше — их в России 450 человек — уже минимум два месяца не получают жизненно необходимый им препарат имиглюцераза.
![](/images/форум_2021.png)
Ознакомиться с материалами и видеозаписями III Ежегодного Орфанного Форума, организуемого Всероссийским обществом орфанных заболеваний (ВООЗ) и Всероссийским союзом пациентов (ВСП) можно на сайте мероприятия в
![](/images/den_redkih_2021.jpg)
День редких заболеваний проводится ежегодно в последний день февраля. Основная цель Дня редких заболеваний - повысить осведомленность среди общественности и лиц, принимающих решения, о редких заболеваниях и их