Цель мероприятия — формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями    Перейти на сайт

Наш проект «Общественные советы: платформа диалога пациентов и органов власти» стал победителем конкурса Фонда Президентских Грантов, основной задачей которого является повышение эффективности работы общественных

Пациентские организации готовятся представить паспорта орфанных заболеваний   Форум третий год подряд проводится Всероссийским союзом пациентов и Всероссийским обществом орфанных заболеваний. В 2021 году он

Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний в ходе подготовки III Всероссийского форума по орфанным заболеваниям проводят опрос пациентов и родственников пациентов с редкими

Президент России Владимир Путин подписал Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Указом в состав