![](/images/Снимок_экрана_2024-01-31_151613.png)
Минздрав намерен внести изменения в положение о лекарственном обеспечении людей с орфанными заболеваниями, инфицированных ВИЧ и больных туберкулезом. Соответствующий проект постановления размещен на сайте
![](/images/Снимок_экрана_2024-01-31_123119.png)
02-03 февраля 2024 года на базе ГБУЗ "Областная детская больница" в городе Южно-Сахалинск пройдёт научно-практическая конференция, посвященная вопросам диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний: «Орфанные
![](/images/Снимок_экрана_2024-01-29_195032.png)
К юбилею мы подготовили для вас подарок – журнал обновился: сегодня наш «RARUS. Редкие болезни в России» стал единственным общественно-политическим журналом орфанной отрасли, более того — крупным, ярким,
![](/images/Снимок_экрана_2024-01-25_123611.png)
Благодаря этой сделке, французская компания пополнит линейку продукции экспериментальным препаратом для лечения редкого генетического заболевания. Речь идет о препарате INBRX-101, который предназначен для
![](/images/Снимок_экрана_2024-01-24_132816.png)
Синдром Алажилля - очень редкое генетическое заболевание, которое поражает печень, скелет, глаза, и сердечно-сосудистую систему.Информация о статистике, диагностике, и терапии - на брошюре