![](/images/Снимок_экрана_2023-12-19_203840.png)
21 декабря 2023 года пройдет телевебинар в рамках "Права врача", посвященный редким (орфанным) заболеваниям на тему: «Региональные инициативы и лучшие практики в нормативно-правовом регулировании орфанного
![](/images/Снимок_экрана_2023-12-19_183619.png)
20 декабря 2023 года пройдет телевебинар, посвященный редким (орфанным) заболеваниям на тему: «Вопросы медико-социальной помощи пациентам с редкими костными патологиями». Цель мероприятия: Обеспечение
![](/images/Снимок_экрана_2023-12-17_190230.png)
22 декабря в 13:00 состоится пресс-конференция ВООЗ на тему "Совершенствование системы медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в регионах". В ходе мероприятия будут обсуждены вопросы организации центров
![](/images/Снимок_экрана_2023-12-16_141432.png)
ВООЗ при участии ООО «Новартис Фарма» подготовило новые подкасты по "Семейной средиземноморской лихорадке".Доступно к прослушиванию на сайте и
![](/images/Снимок_экрана_2023-12-16_122458.png)
Фонд «Круг добра» включил в перечень орфанное заболевание — первичный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз. Также для его терапии был включен в список лекарственных препаратов для закупок emapalumab, еще одно