В России есть пациенты, чье заболевание не лечится даже орфанными препаратами.   Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП) — это патология закостенения соединительных тканей. При этом синдроме мышцы

В 2017 году впервые два федеральных российских учреждения – ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» (Москва) и Томский НИИ медицинской генетики ФГБНУ ТНИМЦ (Томск), подведомственные ФАНО России, получили

За последние пять лет финансирование льготного лекарственного обеспечения из бюджета Ростовской области увеличилось на 33%. Количество граждан, получивших медикаменты по льготным рецептам, выросло более чем в 3 раза

Главный генетик страны Сергей Куцев — о том, как можно спасать несколько тысяч новорожденных в год и почему нужно расширить программу «7 нозологий».   В последний день февраля отмечается Международный день редких

Имена лауреатов премии the EURORDIS Awards 2017 были объявлены на торжественной церемонии, которая состоялась в Брюсселе в прошедший вторник.     Церемония вручения премий EURORDIS Awards и торжественный прием "Черная