20 Декабрь 2023

Власти Татарстана обратились в Конституционный суд с просьбой снять с регионов полномочия по обеспечению лекарствами жителей с орфанными заболеваниями. В запросе указывается, что право на жизнь и на охрану здоровья

19 Декабрь 2023

21 декабря 2023 года пройдет телевебинар в рамках "Права врача", посвященный редким (орфанным) заболеваниям на тему: «Региональные инициативы и лучшие практики в нормативно-правовом регулировании орфанного

18 Декабрь 2023

20 декабря 2023 года пройдет телевебинар, посвященный редким (орфанным) заболеваниям на тему: «Вопросы медико-социальной помощи пациентам с редкими костными патологиями».       Цель мероприятия: Обеспечение

17 Декабрь 2023

22 декабря в 13:00 состоится пресс-конференция ВООЗ на тему "Совершенствование системы медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в регионах". В ходе мероприятия будут обсуждены вопросы организации центров

16 Декабрь 2023

ВООЗ при участии ООО «Новартис Фарма» подготовило новые подкасты по "Семейной средиземноморской лихорадке".Доступно к прослушиванию на сайте и