Фонд «Круг добра» включил в перечень орфанное заболевание — первичный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз. Также для его терапии был включен в список лекарственных препаратов для закупок emapalumab, еще одно

FDA учредило комитет, который будет изучать данные о безопасности и эффективности препаратов от наследственных нарушений обмена веществ. Рекомендации нового органа будет получать глава

Правительство расширило перечень лечебных продуктов. Сейчас в обновленном списке 111 наименований. В частности, в перечень добавилось лечебное питание для детей с муковисцидозом, фенилкетонурией и нарушением обмена

В Комитете Госдумы по охране здоровья отметили, что не могут поддержать законопроект, так как он «представляется концептуально спорным и финансово не выверенным». Кроме того, законопроект не содержит норм,

"В ближайшее время мы ожидаем рассмотрения на министерском совете нескольких подобных уникальных лекарственных препаратов, речь идет ориентировочно примерно о десяти инновационных лекарствах, примерно, для трех