В России должен быть установлен системный подход к лечению орфанных заболеваний. Речь идет о едином формате норм регионального и федерального законодательства, установлении понятных правил обеспечения пациентов

28 февраля и 1 марта 2019 года в Российской Федерации в городе Москва состоялся Всероссийский «Орфанный форум»     При поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации; Европейской организации

Аудит медико-генетической службы РФ показал, что медико-генетические консультации созданы и действуют в 82 субъектах страны. В консультативных отделениях функционируют 205 кабинетов врача-генетика и 27 кабинетов

В планах работы Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям на 2019 год – рассмотрение возможности централизации помощи и обеспечения лекарственными препаратами орфанных пациентов и создание на базе

Председатель Правительства РФ Дмитрий Медведев поручил проработать вопрос о закупке лекарств для больных орфанными заболеваниями на федеральном уровне. Также дано поручение — оценить возможность мониторинга