09 Февраль 2021

Наш проект «Общественные советы: платформа диалога пациентов и органов власти» стал победителем конкурса Фонда Президентских Грантов, основной задачей которого является повышение эффективности работы общественных

01 Февраль 2021

Пациентские организации готовятся представить паспорта орфанных заболеваний   Форум третий год подряд проводится Всероссийским союзом пациентов и Всероссийским обществом орфанных заболеваний. В 2021 году он

28 Январь 2021

Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний в ходе подготовки III Всероссийского форума по орфанным заболеваниям проводят опрос пациентов и родственников пациентов с редкими

19 Январь 2021

Президент России Владимир Путин подписал Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Указом в состав

03 Декабрь 2020

  Международный день инвалидов отмечается ежегодно 3 декабря. Это событие было провозглашено резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН № A/RES/47/3 от 14 октября 1992 года. Резолюция призывает все организации сотрудничать в